記好癲癇日記，讓就診事半功倍|國際癲癇關愛日
每年的6月28日爲“國際癲癇關愛日”。
既然是關愛日，那怎麼樣才能更好地關愛癲癇患者們呢？今天我們就聊一聊，癲癇患者怎麼能更有效地就診。這裏，給各位患者支一招，那就是——記日記。
門診常見“一問三不知”
在門診，碰到很多這樣的癲癇患者及病人家屬：在問及癲癇病史時，經常對病情不知、遺忘，提供病史也不詳細。比如說，醫生問“病人第一次是什麼時間發病的？”“病人發作時有什麼表現？”“在服用什麼藥物？”很多人的回答是“記不清了”“時間太久，模糊了”等。
癲癇發作，不分種族、性別、年齡，從剛出生的嬰兒到耄耋老人，在人生的任何一個階段均可發病。而且，癲癇發作有時候沒有什麼規律可言，不容易記憶，也容易記混場景。就診時，現場回憶，不但浪費時間，還有可能發生差錯。癲癇是個慢性病，癲癇治療需要做好打持久戰的心理準備。所以，記日記是個好習慣。
一些患者記不清楚發作的次數和表現以及在什麼狀態下發生的，有什麼誘發因素。但是，這些關於發作的信息對於醫生的診斷治療是相當重要的。醫生需要這些症狀表現來判斷是不是癲癇。如果是癲癇，是哪種類型，癲癇病竈的起源，進而客觀制定抗癲癇治療方案。而且，患者的發作情況還可以幫助醫生判斷治療的效果，並根據發作情況及時有效地調整治療方案。
癲癇是個發作性疾病，發作突然。設想一下，如果事後不做記錄，發作的詳細過程很快就會遺忘，等到來門診就診、向醫生轉述時，很有可能遺漏掉很多重要信息，這會阻礙醫生對癲癇病情的判斷。
因此，我們強烈建議患者及其家屬，使用癲癇日記的形式，詳細記錄癲癇的每次發作過程。
手把手教您記癲癇日記
有些患者爲難了：怎麼記啊？從小就不擅長寫作文、記日記。
其實，這裏的癲癇日記與您理解的日記可不是一回事。下面就來告訴您，癲癇日記要記些什麼。
寫癲癇日記時，應參考患者的回憶和目擊者的描述，把過程大致描述清楚，與發作相關的關鍵點一定記下來，如果能夠字跡清楚就更好了。如果患者記錄有困難，家屬這時候一定要幫着記下來。更具體一點來說，癲癇日記主要內容包括：
01
任何一個癲癇發作，要儘量記錄整個發作過程，包括髮作前有無預兆、發作時的表現。比如頭部處於什麼位置、眼睛有無偏斜、四肢處於什麼位置、口脣是否青紫等，持續多長時間，如果有意識不清，要記錄何時轉清醒的，以及發作後有何不適等。
02
記錄發作的時間、持續的時間、發作時的狀態，是睡眠中還是清醒，有何誘發因素，比如最近是否發熱、熬夜、暴飲暴食，是否情緒不穩，是否長時間看電子產品，如電視、電腦。
03
記清楚所用抗癲癇藥物的名稱和劑量，是否漏服了藥物，是否出現了頭暈、皮疹、睏倦等症狀，是否有其他疾病，是否合用了其他藥物。
04
如果患者是兒童、青少年，還要記錄癲癇患者的生長髮育、學習、日常活動情況，睡眠情況等。
05
有條件的患者，還可以用攝影器材，將發作的整個過程拍攝下來，這種視頻資料可以更準確地記錄發作情況。主要拍攝患者發作中的各種肢體動作變化、面部表情等，拍攝時去掉患者身上的遮蓋物，儘量保持畫面清晰、穩定，保證畫面完整，呈現發作的整個狀態。這樣在下一次複診時就可以很清晰地展示給醫生，醫生可以將其作爲重要的治療參考，從而判斷是否需要調整治療策略。醫生和患者之間只有相互配合，才能更加順利地抵禦疾病。
最後要說的是，癲癇日記和醫生記錄的病歷一樣重要，日常需要妥善保管，就診時帶上癲癇日記以供醫生參考。
Tips
夏季癲癇患者生活TIPS
◆在家中需要注意這些
1.預防感冒。夏天氣溫高，長時間吹電風扇、吹空調很容易引起感冒，而長時間的發燒則可能促使癲癇發作。
2.飲水要適量。天氣炎熱，身體內的水分容易流失，補充水分是第一要務，可是癲癇患者要注意了，不要過多飲水。一次性大量飲水易產生飽脹感，使患者在很短的時間裏增加小便次數。一般情況下，這樣會降低血液中抗癲癇藥物的濃度，相當於減少了用藥量。
3.保證足夠的睡眠。在癲癇羣體中，至少有25%的患者發作與睡眠有關。不規律的睡眠或睡眠不足等都可能成爲睡眠相關性癲癇的促發因素。由於天氣炎熱，常常不能獲得高質量的休息，睡覺時間別拖得太晚，要有良好的生活習慣，保證舒適的睡眠壞境。
4.蔬果攝入應多樣化。增添多種營養，有助於腦功能的恢復，減少癲癇發作次數。宜多食些黃瓜、蘿蔔、芹菜、白菜等，以及香蕉、梨、桃、西瓜等。
◆外出旅遊需要注意這些
1. 在發作沒有獲得基本控制之前，最好不要外出旅遊。基本得到控制的癲癇患者可以外出旅遊，最好由懂得基本護理常識的家屬陪同出遊。
2.注意避免到較爲危險或交通不便的地方，以免耽誤搶救時間。旅遊時應避免去與自己居住地環境相差較大的地方，去之前要了解當地的地理環境，如海拔較高地區氧氣稀薄，缺氧環境極易引起癲癇發作。
3.癲癇藥物必須準備充足。癲癇患者出遊時需要注意帶足常服的抗癲癇藥，並備些急用的、能快速發揮作用的藥物。
4.癲癇患者在外出旅遊期間必須保證按時按量服藥。
5.應避免嘗試刺激性的旅遊項目。例如過山車這類刺激性的旅遊項目會使人的大腦過度興奮，使得癲癇極易發作，而且在過山車上癲癇發作對於患者等於是致命的，所以一定要避免遊玩刺激性的旅遊項目。
作者|中日友好醫院神經外科主任醫師 田宏
審覈專家|國家健康科普專家庫專家
首都醫科大學宣武醫院神經內科教授 王玉平
策劃|譚嘉