遇見銀屑病，也能過好一生！
銀屑病，
也叫牛皮癬。
● 多年以前，電線杆上裏三層外三層的小廣告中，最常見的“名醫”都是能治牛皮癬的。
● “名醫”扎堆兒的原因，是它不能根治，是它太磨人了！
● 如今，隨着科學進步、學科發展，銀屑病治療已經發生翻天覆地的變化。
病友聊天羣
坐公交車的時候，我習慣坐最後一排，因爲總感覺別人會盯着我耳朵後面的皮損看。
我知道銀屑病不傳染，但兒子小的時候，我從不和他睡在一起，偶爾抱抱也要穿好長袖。
對我們來說，游泳是不可能的，理髮的時候也常常會被別人很禮貌地拒絕。
最嚴重的時候真的是“體無完膚”，頭上皮損連成片，就像有個帽子一樣。那時候從不出門，想着這病根本治不好，萬念俱灰。
最開始是想着認真治療的，可各種抹藥吃藥後，稍不注意就會復發，再加上吃藥有些胃腸反應，堅持不住時真由不得自己關注電線杆上那些小廣告。
銀屑病患者的這些痛苦，除了患者和家屬，皮膚科醫生是最清楚的，但在個體之外，患者羣體的“衆生相”究竟如何？
爲了更真實地反應中國銀屑病患者現狀，國家皮膚與免疫疾病臨牀醫學研究中心（以下簡稱“中心”）聯合全國170家單位，對6000多名患者進行了調查，並於近期將研究結果發佈在《中國銀屑病診療現狀2020藍皮書》上。其中有幾個數據值得關注。
● 銀屑病患者多見於19-44歲年齡段（54%），他們的失業佔比10%左右，高於《中華人民共和國2019年國民經濟和社會發展統計公報》中顯示的我國城鎮人口登記失業率（3.6%）。
● 超過75%的患者是發病四周以後才就診，同時患者可能對自身病情嚴重程度存在低估。
●88.29%患者的治療目標是希望“快速修復皮膚”。
●47.93%患者對治療結果“一般滿意”，17.88%“不滿意和非常不滿意”。
● 在過去的2020年，患者多以傳統治療方式爲主，包括局部治療（73.56%）和系統藥物及光療（48.00%），生物製劑等創新藥物使用率較爲有限（7.10%）。
從這些數據可以看出，銀屑病不止給患者帶來身體不適，造成心理壓力，還可能影響了他們的工作狀態。大部分患者有強烈的治療願望，但對治療效果卻不甚滿意。
不要小看這些數據。
對於皮膚科醫生和科研人員來說，這些數據可以讓他們瞭解銀屑病患者最痛苦的地方是什麼？然後才能利用專業知識和科研進步來幫助患者解決問題。
對於政策制定者來說，這些來自真實世界的數據，可以讓他們瞭解患者需要什麼樣的支持和幫助，或許能在未來給銀屑病診療提供更多政策支持，比如將更多藥品納入醫保、降低藥價，比如將其納入慢病管理系統等。
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病友聊天羣
從確診銀屑病到現在已經二十多年了，我清楚它是不能根治的，既然要相伴一生，我希望它不要影響我的正常生活。
前幾年我參加了一個生物製劑的臨牀試驗，症狀明顯好轉時，我一個大老爺們興奮得連夜在電腦上下單，給自己買短袖短褲。
曾有位爸爸，爲了掛上專家號，帶着患病的孩子在北京一家醫院的過道里等了好幾天。同樣爲人父母，我很理解他的心情，可惜幫不上忙。
銀屑病是皮科領域公認的“老大難”問題。
患者面對這樣一種無法根治，隨時可能反覆，影響外觀又打擊自信的疾病，難免在漫長的治療過程中偶爾開小差去關注“根治”“神醫”。
事實上，近些年，隨着多種新藥和新療法不斷出現，醫生在面對銀屑病時有了更多選擇。長期穩定控制病情、讓患者與銀屑病和平共處已經不是一種奢望。因此，患者需要做的就是到正規醫院去，相信你的醫生，積極治療。
中國幅員遼闊，不同地區難免診療能力不均，因此患者舟車勞頓到大城市、大醫院去就診的情況並不少見。而銀屑病是一種需要長期規範管理的疾病，遠途奔波就醫更不利於患者堅持治療。
爲改變這種現狀，讓銀屑病患者在家門口找到值得信賴的醫生，2020年8月國家皮膚與免疫疾病臨牀醫學研究中心啓動了“銀屑病規範化診療中心”建設項目，截至今年3月，已有近200家醫院完成註冊。同時，國家皮膚與免疫疾病臨牀醫學研究中心還從患者個體的實際需求出發，發佈了“診療中心地圖”和“就醫導航”小程序，加速患者正規化治療“最後一公里”。
這些銀屑病規範化診療中心覆蓋大江南北。每個中心的加入都接受了嚴格評估，中心的醫生則定期培訓以保證“專業素質過硬”。這樣做的目標就是推動全國各地銀屑病診療水平均質化發展，讓全國各地的銀屑病患者都能得到統一的、標準化的診療。
文字|鄭穎璠
受訪專家|國家健康科普專家庫專家
北京大學第一醫院皮膚性病科主任醫師、
國家皮膚與免疫疾病臨牀醫學研究中心主任 李若瑜
北京大學第一醫院皮膚科主任、
國家皮膚與免疫疾病臨牀醫學研究中心常務副主任兼執行委員會主任 李航
策劃|方彤 譚嘉